Il nome “Sindrome di DOWN” è un omaggio al medico che per anni la studiò fino alla fine dei suoi giorni. John Langdon Down
Ma andiamo con calma e partendo dall’inizio.
John Langdon Down, sesto e ultimo figlio di Joseph Almond Down e Hanna Hayvon, nacque a Torpoint (una cittadina con status di parrocchia civile della costa sud–orientale della Cornovaglia) nel 1828 in una famiglia molto religiosa. Il padre gestiva una farmacia con la collaborazione dei figli.
Nel 1853, quando il padre morì, Langdon Down fece il punto della situazione e in una lettera al cognato Philippe Crellin manifestò le prime idee sulla propria carriera. Decise di non portare avanti l’attività di famiglia e seppur con molte difficoltà si dedicò a studiare medicina e il talento fu notato in fretta, si laureò e vinse molti concorsi che gli permisero di scegliere dove e con chi lavorare.
Langdon Down decise di andare sotto la direzione del dottor Francis Ramsbotham: il più importante professore di ostetricia dell’ospedale, quando nel corso di un anno morirono 15 madri (un tasso di mortalità materna del 4% circa). A proposito della situazione Ramsbotham scrisse un libro in cui mostrava i metodi per rianimare i neonati e parlava di alcune malformazioni congenite; è proprio da quest’ultimo argomento che Langdon Down prese spunto per i suoi futuri studi genetici.
Nel 1858 tramite un’amica di famiglia venne a sapere del posto vacante come direttore del Royal Asylum for Idiots di Earlswood. Da sempre, infatti, Langdon Down aveva dimostrato una sensibilità fuori dal comune riguardo alla situazione dei ritardati mentali, poiché ricordava l’incontro con una giovane donna disabile avvenuto pochi anni prima, che avrebbe condizionato la sua vita e la sua carriera.
Per quanto riguarda la vita privata non gli andò molto bene e forse furono anche queste situazioni drammatiche a spingerlo ancora di più verso gli studi che lo resero famoso. Mel 1862 nacque il primo figlio: Everleigh; tuttavia, a parte il nome, su di lui non sono disponibili molte informazioni, a causa della sua morte prematura all’età di 21 anni. Un anno dopo, nel 1863, nacque la sua prima e unica figlia femmina, di nome Lilian. Anche lei, però, fu sfortunata: colpita da un’infezione virale al cervello associata alla meningite, all’epoca incurabile, morì dopo poche settimane. Gli altri due figli della coppia, Reginald e Percival, nacquero rispettivamente nel 1866 e nel 1868.
Nel 1866 John Langdon Down iniziò la redazione di “Observations on an ethnic classification of idiots” in cui descrisse le osservazioni sui pazienti di Earlswood, associando a questa condizione una forma distinta di ritardo mentale e coniando per la prima volta il termine “mongoloide“, per via della somiglianza somatica dei soggetti presi in considerazione con persone di etnia mongola.
Langdon Down dimostrò un profondo interesse nei loro confronti. In un articolo si riporta che in un’epoca dove molti ignoravano il valore e il rispetto che occorre dare a chi è affetto da una disabilità, egli ne riconobbe la dignità e si indignò per il trattamento disumano a cui erano sottoposti. Punizioni fisiche, scarsa igiene e tassi di mortalità elevati erano infatti comuni nelle istituzioni dell’epoca.
Determinato a cambiare questa realtà, il dottor Langdon Down introdusse misure innovative. Assunse nuovo personale, pretese cure adeguate e rigidi standard igienici, vietò le punizioni corporali e introdusse attività come l’artigianato e gli hobby per i pazienti.
Decise anche di portare la recente invenzione della fotografia al suo cospetto e fece fotografare i suoi pazienti con attenzione e sensibilità, ritraendoli in abiti eleganti e pose dignitose. Le immagini che pubblico fanno parte di una raccolta di oltre 200 fotografie, ma è difficile trovarle ad una risoluzione accettabile, quello che vedete è quello che sono riuscito a trovare anche su siti inglesi, queste immagini accompagnavano le sue descrizioni cliniche della sindrome di Down, documentando così le caratteristiche fisiche e altre osservazioni mediche rilevanti.
Dieci anni dopo aprì una casa di cura privata per pazienti subnormali a Normansfield, Teddington.
Normansfield iniziò con una ventina di pazienti in una casa famiglia, situata in un parco, costruita da due anni e mai occupata. Una casa del genere vicino a Londra rispondeva a un bisogno e con l’aiuto di amici d’affari, parenti e benefattori raccolse il capitale per sviluppare e acquistare due proprietà adiacenti. Vennero aggiunte nuove ali alla casa originale su entrambi i lati, venne costruita una sala per le attività ricreative e di intrattenimento, nonché laboratori artigianali, un teatro e una lavanderia, in modo che l’ospedale, in continua crescita, fosse autosufficiente.
Tra il 1868 e il 1891 si era ampliato fino a ospitare 150 pazienti con personale residente. La moglie Mary, una donna molto abile e pratica, lo assistette nella gestione dell’ospedale e fu in gran parte responsabile dell’assunzione del personale e dell’organizzazione quotidiana, mentre il marito continuò a svolgere la sua attività di consulente e a tenere lezioni presso il London Hospital a studenti e professionisti. Normansfield divenne molto noto e le richieste di collocamento di pazienti erano costanti.
Quando John Langdon Down morì nel 1896 e la sua vedova nel 1901, lasciarono Normansfield senza debiti, con tutte le ipoteche pagate, una casa felice e fiorente per quelle persone sfortunate di cui si erano presi cura per tutta la loro vita matrimoniale.
Reginald e Percy, i loro due figli, entrambi laureati in medicina, avevano già assistito i genitori e si erano assunti la responsabilità dell’ospedale.
Reginald, che sposò una suora infermiera dell’ospedale di Londra, continuò il lavoro del padre, svolgendo un’attività di consulenza. Lui e la moglie si stabilirono a Normansfield, nel centro principale, la casa originaria. La moglie si occupò dell’organizzazione quotidiana. Continuò a tenere lezioni agli studenti e scrisse anche articoli sulla sindrome di Down.
Percival si occupò dell’assistenza medica quotidiana ai pazienti e al personale e della gestione della proprietà. Era molto interessato ai teatri amatoriali e un club locale fondato dalla famiglia continuò a utilizzare la sala di intrattenimento di Normansfield fino alla prima guerra mondiale.
Reginald e Percy, i loro due figli, entrambi laureati in medicina, avevano già assistito i genitori e si erano assunti la responsabilità dell’ospedale.
Reginald, che sposò una suora infermiera dell’ospedale di Londra, continuò il lavoro del padre, svolgendo un’attività di consulenza. Lui e la moglie si stabilirono a Normansfield, nel centro principale, la casa originaria. La moglie si occupò dell’organizzazione quotidiana. Continuò a tenere lezioni agli studenti e scrisse anche articoli sulla sindrome di Down.
Percival si occupò dell’assistenza medica quotidiana ai pazienti e al personale e della gestione della proprietà. Era molto interessato ai teatri amatoriali e un club locale fondato dalla famiglia continuò a utilizzare la sala di intrattenimento di Normansfield fino alla prima guerra mondiale.
Negli anni che vanno dall’inizio di questo secolo fino alla Prima Guerra Mondiale, l’ospedale progredì sotto la direzione dei fratelli. L’assistenza medica, la formazione e l’occupazione dei pazienti progredirono di pari passo con l’apprendimento e la comprensione di questi pazienti. L’ospedale era diviso in quattro parti, un’ala per donne e bambini, un’altra per uomini e ragazzi e due case, una per le donne di grado superiore e l’altra per gli uomini di grado superiore. Ognuno di questi gruppi aveva una propria parte del giardino e del parco. I pazienti facevano attività fisica quotidiana e venivano organizzati giochi. L’artigianato e quella che oggi si chiamerebbe terapia occupazionale erano una grande caratteristica.
La scuola materna, con diversi insegnanti, provvedeva all’istruzione; anche le lezioni di ballo e il pattinaggio a rotelle erano eventi regolari. Gli spettacoli organizzati dal personale sotto la direzione dei signori Buchanan e Cowburn erano molto attesi; a volte i pazienti vi partecipavano e il programma veniva stampato sulla stampa di Normansfield.
Ogni domenica nella sala si tenevano funzioni religiose e gruppi di pazienti e personale si univano alle prove del coro. A Natale venivano allestiti l’albero di Natale, l’animazione e la cena di Natale seguita da balli.
L’altra grande emozione era la visita annuale al mare. Una scuola sulla costa meridionale veniva affittata per sei settimane durante le vacanze scolastiche e quasi tutti i pazienti avevano una vacanza. Nei primi tempi un treno speciale trasportava la famiglia con lenzuola, biancheria, stoviglie e molti bauli di vestiti. In seguito la famiglia andò in carrozza. Questo era un evento annuale fino alla Seconda Guerra Mondiale.
Normansfield aveva una fattoria e un giardino fiorenti. La nota mandria di maiali neri e bianchi di media taglia vinceva numerosi premi. Mucche e polli e un orto produttivo fornivano prodotti di casa per le cucine e davano lavoro ai pazienti.
Con lo scoppio della Seconda Guerra Mondiale i problemi di mantenimento di un ospedale privato erano immensi e nel 1940 fu chiesto aiuto a Stella Brain, che con la sua famiglia tornò a Teddington per aiutare Reginald e la signora Percy, entrambi ultrasettantenni. La vicinanza dell’ospedale al National Physical Laboratory di Teddington, a Teddington-Lock e a Richmond Park, dove il fuoco bruciava per indurre gli aerei nemici a pensare di trovarsi sopra Londra, significava che l’ospedale si trovava in un’area pericolosa e doveva prepararsi alle emergenze. Una V1 e 24 bombe ad alto esplosivo e molti incendiari caddero sulla tenuta di 38 acri, ma fortunatamente senza alcuna vittima.
Per prepararsi, erano stati costruiti dei rifugi antiaerei che però si rivelarono inadatti e i pazienti furono trasferiti nei dormitori nei seminterrati di entrambe le ali nord e sud. Furono montate delle cuccette e i letti riempirono i passaggi del seminterrato. Il personale non potrà mai essere elogiato abbastanza: il morale era eccellente. Tutti hanno preso la situazione come una cosa ovvia e solo guardando indietro ci si stupisce del coraggio e della resistenza di tutto il personale. Gli artigiani e il personale di terra hanno svolto turni di servizio di allerta e di sorveglianza degli incendi.
La routine dell’ospedale fu mantenuta, ma i problemi legati alla prosecuzione di un’attività privata dopo la guerra erano enormi e così, con l’avvento del Servizio Sanitario Nazionale, si svolsero le trattative per vendere l’ospedale al Governo. La salvaguardia della continuità dell’assistenza ai pazienti e il futuro del personale impiegato nell’ospedale furono la prima considerazione della Direzione. Il trasferimento è avvenuto senza problemi e pochi, se non nessuno, hanno sofferto. Alcuni pazienti furono trasferiti altrove, alcuni membri del personale andarono in pensione, ma l’ospedale continuò con un membro della famiglia, il dottor Norman Langdon-Down, in qualità di medico sovrintendente e il Comitato di gestione dello Staines Group Hospital divenne l’autorità responsabile.
Reginald Langdon-Down morì nel 1955. Sarebbe stato molto orgoglioso del fatto che la famiglia avesse avuto un sovrintendente medico di Normansfield in successione ininterrotta per tutti i 100 anni.
Garantire una qualità di vita era importante. I residenti ricevevano una buona sistemazione, cibo e vestiti. Erano incoraggiati a fare passeggiate quotidiane nel parco.
All’interno venne costruito un raro teatro privato vittoriano che è stato ampiamente restaurato e contiene scenografie originali dipinte con impianti e arredi decorati. Veniva utilizzato per le funzioni religiose e le produzioni teatrali.
I residenti di Normansfield erano affetti da diverse patologie e, sebbene alcuni abbiano trascorso solo brevi periodi nell’istituto, altri, soprattutto nel XX secolo, hanno fatto di Normansfield la loro casa per tutta la vita.
Questa villa, chiamata Normansfield, esiste ancora oggi nel Regno Unito. Attualmente è conosciuta come: The Langdon Down Centre e ospita il Normansfield Theatre, mantenendo viva l’eredità di cura e rispetto avviata da John Langdon Down.
info:
Importante:
Solo nel 1961 diciannove medici britannici scrissero al direttore della rivista scientifica Lancet per chiedere l’abolizione del termine mongolismo, ritenuto fuorviante e imbarazzante, al suo posto proposero l’utilizzo del termine “sindrome di Down“.
E da qui che il cognome del medico divenne il modo di indicare questa disabilità.
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Fotografo ritrattista. Venti anni di esperienza nella fotografia di “people” spaziando dal ritratto per celebrity, beauty, adv e mantenendo sempre uno sguardo al reportage sociale.
Ha coordinato il dipartimento di fotografia dell’Istituto Europeo di Design ed è docente di Educazione al linguaggio fotografico presso la Raffles School, Università di design di Milano.
Il suo portfolio comprende lavori autoriali e commerciali per FIAT, Iveco, Lavazza, Chicco, Oréal e la pubblicazione di quattro libri fotografici: “Ecce Femina” (2000), “99 per Amnesty” (2003),
“La Soglia. Vita, carcere e teatro” (premio reportage Orvieto Prof. Photography Awards 2005),
“Go 4 it/Universiadi 2007”.
Ha curato l’immagine per vari personaggi dello spettacolo, Arturo Brachetti, Luciana Littizzetto, Fernanda Lessa, Antonella Elia, Neja, Eiffel65, Marco Berry, Levante …
Negli ultimi anni ha spostato la sua creatività anche alle riprese video, sia come regista che come direttore della fotografia, uno dei suoi lavori più premiati è il videoclip “Alfonso” della cantautrice Levante (oltre otto milioni di visualizzazioni).
Ha diretto il dipartimento di fotografia dello IED di Torino ed è docente di “Educazione al linguaggio fotografico” presso la RM Moda e design di Milano.
Paolo Ranzani è referente artistico 4k in merito al progetto “TORINO MOSAICO” del collettivo “DeadPhotoWorking”, progetto scelto per inaugurare “Luci d’Artista” a Torino.
E’ stato nominato da Giovanni Gastel presidente AFIP Torino.
Nel 2019 il lavoro fotografico sul teatro in carcere è stato ospite di Matera Capitale della Cultura.
Pubblicati e mostre:
“Ecce Femina” (2000),
“99 per Amnesty” (2003),
“La Soglia. Vita, carcere e teatro” (premio reportage Orvieto Prof. Photography Awards 2005),
“Go 4 you/Universiadi 2007” ,
Premio 2005 per il ciack award fotografo di scena
Premio 2007 fotografia creativa TAU VISUAL
Premio 2009 come miglior fotografo creativo editoriale
Ideatore e organizzatore del concorso fotografico internazionale OPEN PICS per il Salone del Libro di Torino – 2004
Dal 2017 scrive “Ap/Punti di vista” una rubrica bimestrale di fotografia sul magazine Torinerò.
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